기적을 만든 8개월: 심장 밖에서 태어난 아이, 서울아산병원 의료진의 끈기로 생명을 얻다

절망 속에서 피어난 희망: 심장이소증, 그리고 기적의 시작

심장이 몸 밖으로 나와 태어나는 '심장이소증'은 100만 명 중 5명에게서 나타나는 희귀 질환입니다. 더욱이 환자의 90% 이상이 출생 전 사망하거나, 태어난 후 72시간을 넘기지 못하고 세상을 떠나는 치명적인 질병입니다. 하지만, 서울아산병원 의료진의 헌신적인 노력으로 이 어려운 현실을 극복하고, 한 아이의 생명을 구하는 기적을 만들어냈습니다. 부모는 14번의 시험관 시술 끝에 얻은 소중한 아이를 포기하지 않았고, 의료진은 절망적인 상황 속에서도 희망을 잃지 않았습니다. 이 이야기는 의료 기술의 발전뿐만 아니라, 인간의 끈기와 사랑이 얼마나 큰 기적을 만들어낼 수 있는지를 보여주는 감동적인 사례입니다.

 

 

 

 

14번의 시술, 그리고 찾아온 기적: 서린이의 탄생

서린이의 부모는 오랜 난임 끝에 14차례의 시험관 시술을 통해 서린이를 품에 안았습니다. 그러나 임신 12주 차에 심장 이소증 진단을 받게 되면서 절망에 빠졌습니다. 첫 진료 병원에서는 마음의 준비를 하라는 이야기를 들었지만, 부모는 포기하지 않고 서울아산병원을 찾아 마지막 희망을 걸었습니다. 이러한 부모의 간절함과 의료진의 헌신적인 노력이 만나, 서린이는 세상에 나올 수 있었습니다.

 

 

 

 

생존 확률 0%에 가까운 아이, 의료진의 끈기로 생명을 얻다

서린이는 4월 10일에 태어났습니다. 심장은 몸 밖으로 완전히 노출된 채 뛰고 있었고, 흉골은 없었으며, 가슴과 복부 피부 조직도 제대로 형성되지 않아 흉부는 열려 있었습니다. 신생아의 심장이 몸 밖으로 노출된 사례는 국내는 물론, 세계적으로도 매우 드문 사례였습니다. 의료진은 이러한 어려운 상황에서도 포기하지 않고 서린이의 생존 가능성을 모색했습니다. 심장을 흉강 안으로 넣고, 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술을 통해 서린이의 생명을 구했습니다.

 

 

 

 

3개월에 걸친 기적의 수술: 생명을 향한 헌신

4월부터 6월까지, 의료진은 단계적인 수술을 통해 서린이의 심장을 제자리에 위치시키는 데 성공했습니다. 생후 두 달 만에 심장이 제자리를 찾았다는 것은 의료 기술의 놀라운 발전과 의료진의 헌신적인 노력을 보여주는 결과입니다. 흉부가 피부로만 덮여 있어 외부 충격에 취약한 서린이를 위해, 의료진은 맞춤형 흉부 보호대를 제작하고 재활 치료를 진행했습니다. 이러한 세심한 배려와 끊임없는 노력 덕분에 서린이는 건강하게 성장할 수 있었습니다.

감사의 눈물: 의료진과 함께 집으로

서린이는 현재 퇴원하여 정기적으로 외래 진료를 받고 있으며, 최종 교정을 위해 3세 이후 추가 수술을 받을 예정입니다. 서린이의 부모는 “14번의 시험관 시술 끝에 만난 소중한 아이를 포기할 수 없었다”며, “절망적인 상황에서도 서울아산병원 모든 의료진이 포기하지 않고 끝까지 치료 방법을 찾아내며 희망을 줬고, 서린이와 함께 집으로 돌아갈 수 있도록 도와줬다”고 감사의 인사를 전했습니다. 이들의 이야기는 절망 속에서도 희망을 잃지 않는 굳건한 의지와, 의료진의 헌신적인 사랑이 만들어낸 아름다운 결과입니다.

의료진의 희망: 작은 변화가 만들어낸 기적

백재숙 소아청소년심장과 교수는 “진료 매 순간 어려움이 있었지만 서린이가 보여준 작은 변화들이 의료진에게 분명한 희망이 됐고, 그 희망이 다음 치료 단계를 결정하는 바탕이 됐다”고 말했습니다. 서린이의 작은 변화 하나하나가 의료진에게는 희망의 불씨가 되었고, 그 희망이 다음 치료 단계를 결정하는 중요한 원동력이 되었습니다. 심장 이소증 신생아에 대한 수술 및 치료 성공 사례는 국내 최초이며, 이는 서울아산병원의 의료 기술력을 보여주는 중요한 사례입니다.

생명을 향한 숭고한 헌신: 심장이소증 신생아의 기적적인 생존기

서울아산병원 의료진의 헌신적인 노력과 부모의 굳건한 믿음이 만나, 심장이 몸 밖으로 나온 채 태어난 신생아의 생명을 구했습니다. 14번의 시험관 시술 끝에 얻은 소중한 아이를 향한 부모의 사랑, 그리고 의료진의 포기하지 않는 끈기가 만들어낸 이 기적은, 우리 사회에 희망과 감동을 선사합니다.

자주 묻는 질문

Q.심장이소증은 어떤 질환인가요?

A.심장이 몸 밖으로 나와 있는 희귀 선천성 질환으로, 100만 명 중 5명에게서 발생하며, 대부분의 환자가 출생 전 사망하거나 72시간 내에 사망합니다.

 

Q.서린이의 치료 과정은 어떠했나요?

A.서린이는 태어난 후 심장을 흉강 안으로 넣는 수술과 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술을 받았습니다. 이후 흉부 보호대 제작 및 재활 치료를 통해 건강을 회복했습니다.

 

Q.앞으로 서린이는 어떻게 될 예정인가요?

A.현재는 퇴원하여 정기적으로 외래 진료를 받고 있으며, 최종 교정을 위해 3세 이후 추가 수술을 받을 예정입니다.