2살부터 시작된 고통, 14세 소녀의 절단 수술: 희귀 질환과의 싸움

2살, 시작된 기적과 고통의 서막

미국에서 2살 무렵부터 왼쪽 다리가 비정상적으로 성장하는 희귀 질환을 앓아온 14세 소녀의 안타까운 사연이 전해졌습니다. 재스민 라미네스라는 이름의 이 소녀는, 마치 기적과도 같은 성장 속도 속에 숨겨진 고통과 마주해야 했습니다. 그 고통은 시간이 흐를수록 더해져, 결국 절단 수술이라는 어려운 선택을 해야만 했습니다. 이 이야기는 단순히 한 소녀의 이야기가 아니라, 희귀 질환으로 고통받는 많은 이들에게 용기를 주는 메시지를 담고 있습니다.

 

 

 

 

80kg의 무게, 휠체어 없이는 불가능한 일상

재스민의 왼쪽 다리는 점점 커져, 174파운드(약 79㎏)에 달했습니다. 상상하기조차 어려운 무게는 재스민의 일상을 휠체어 없이는 불가능하게 만들었습니다. 학교에 가는 것, 친구들과 함께 뛰노는 것, 평범한 일상 속 모든 순간들이 그녀에게는 커다란 도전이었습니다. 2살이라는 어린 나이에 시작된 고통은 14살이 되어서야 절정으로 치닫았고, 재스민은 감당하기 힘든 현실과 마주해야 했습니다.

 

 

 

 

원인을 알 수 없는 질병, 절망 속에서 찾은 희망

의사들은 재스민의 정확한 질병 원인을 특정하지 못했습니다. 가족들은 ‘동맥과 정맥, 지방 조직, 뼈까지 모든 조직이 비정상적인 속도로 자랐다’고 전하며, ‘상태가 워낙 드물어 공식적인 병명조차 없다고 했다’고 밝혔습니다. 이는 재스민과 가족들에게 깊은 절망감을 안겨주었지만, 동시에 희망을 잃지 않도록 하는 원동력이 되었습니다. 끊임없는 치료와 간절한 바람만이 재스민에게 남겨진 유일한 희망이었습니다.

 

 

 

 

수술, 그리고 새로운 시작

재스민은 다리 성장 속도를 늦추기 위해 수차례 수술을 받았지만, 근본적인 해결책을 찾지 못했습니다. 결국, 심각한 감염으로 인해 의료진은 생명을 위협할 수 있다고 판단, 절단 수술을 결정했습니다. 17시간에 걸친 대수술 끝에, 의료진은 다리뿐만 아니라 관련된 종양 조직도 90% 정도 제거하는 데 성공했습니다. 절단은 슬픈 현실이지만, 재스민에게는 새로운 삶을 시작할 수 있는 기회가 될 것입니다.

 

 

 

 

모금, 그리고 따뜻한 연대

재스민의 가족은 수술 비용 및 치료 부담을 덜기 위해 ‘고펀드미(GoFundMe)’ 모금 페이지를 개설했고, 많은 사람들의 따뜻한 마음이 모여 수만 달러가 모금되었습니다. 또한, 가족은 소셜미디어(SNS)에 ‘재스민의 여정(Jasmine’s Journey)’이라는 페이지를 만들어 회복 과정을 공유하며, 재스민에게 힘을 실어주고 있습니다. 이러한 연대는 재스민에게 큰 힘이 될 것이며, 그녀가 험난한 여정을 이겨내는 데 든든한 버팀목이 될 것입니다.

 

 

 

 

강인한 소녀, 웃음을 잃지 않다

언니인 아나스타샤 카라시요는 “재스민은 매우 강하고 용감한 아이”라며, “힘든 순간에도 웃음을 잃지 않고 있다”고 말했습니다. 이번 크리스마스를 병원에서 보내지만, 가족과 함께할 수 있어 외롭지 않을 것이라고 전했습니다. 재스민의 긍정적인 마음과 가족의 사랑은 그녀가 앞으로 겪을 모든 어려움을 극복하는 원동력이 될 것입니다.

 

 

 

 

절망 속에서 피어난 희망, 재스민의 용감한 여정

2살부터 시작된 희귀 질환으로 고통받던 14세 소녀 재스민의 절단 수술 소식은 많은 이들에게 깊은 감동과 용기를 주고 있습니다. 원인을 알 수 없는 질병, 감당하기 힘든 무게, 그리고 절단 수술이라는 어려운 선택까지, 재스민은 모든 역경을 딛고 일어설 준비를 하고 있습니다. 그녀의 용감한 여정을 응원하며, 새로운 시작을 축복합니다.

 

 

 

 

자주 묻는 질문

Q.재스민의 정확한 병명은 무엇인가요?

A.의사들은 재스민의 정확한 병명을 특정하지 못했습니다. 희귀 질환으로 인해 공식적인 병명이 없는 상태입니다.

 

Q.재스민의 수술은 어떻게 진행되었나요?

A.존스홉킨스 올 칠드런스 병원에서 17시간에 걸쳐 진행되었으며, 다리 절단과 함께 관련된 종양 조직도 90% 정도 제거했습니다.

 

Q.재스민의 회복 과정은 어떻게 될까요?

A.의사들은 재활과 적응을 위한 긴 회복 기간이 필요할 것으로 보고 있으며, 치료와 물리치료를 병행하며 새로운 삶에 적응해 나갈 예정입니다.